BLOGS DE FUNAMBULES

 17 novembre 2020

https://www.fondationmaisongillescarle.org

30 octobre 2020

Comment communiquer en portant un masque lorsqu’on est atteint de la maladie de Parkinson.

28 septembre 2020

Entraidons-nous appuie les revendications et recommandations du VPQ; pour un Québec en santé sans pesticides.

 29 août 2019

Ce matin, j’ai une pensée pour un très cher ami, parti trop tôt il y a 6 mois, tyrannisé sans merci pendant plus d’une décennie par un envahisseur hostile.

Quand nous allions marcher, mon ami était toujours à la recherche du soleil.

Il est là.

Il est ici.

Il se répétait sans cesse jusqu’à nous en casser les oreilles, mais on en riait.

Ce souvenir je l’ai gravé dans ma tête.

J’en ai aussi placé une copie dans mon coeur, au cas où ma mémoire me ferait un jour aussi défaut, tout comme celle de mon ami.

Ce matin, je regardais dehors, vers notre terrain, vers ce plan d’eau qui nous émerveille ainsi que les montagnes qui viennent encadrer ce paysage féérique. Je me suis mis moi aussi à chercher le soleil.

Tout à coup, j’ai réalisé quelque chose.

Que les nuages soient hauts, que les nuages soient bas, gorgés d’eau ou de neige, cirrus, stratus, nimbostratus, inexistants, le soleil lui il est toujours là.

Mon ami, tout comme moi et les milliers d’autres personnes qui souffrent de maladies dégénératives nous avons ce point en commun avec le soleil.

Nous sommes toujours présents, même dans les moments les plus gris.

Merci mon ami.

Merci d’avoir partagé ton étoile avec moi.

Tu me manques.

Linda

20 mars 2020

Nous avons répondu à l’appel de notre premier 

ministre et sommes respectivement restés dans nos maisons.  

L’annonce de cette consigne de la part de notre gouvernement n’a pas été faite sans tristesse. 

Visionnez ou réécouter leurs multiples appelle à la coopération, vous constaterez le chagrin dans leurs yeux, particulièrement ceux de madame Blais.  

Demander à la population de ne pas aller visiter nos ainés et à ces derniers de ne pas sortir va à contresens du message qu’elle nous répète depuis si longtemps.

C’est un cri du cœur qu’elle nous a lancé et c’est pour notre bien être à nous tous.

Tels nos ainés, nous faisons partie des plus vulnérables et il faut se protéger et laisser passer cette vague. 

À distance, nous maintenons nos liens sociaux. 

Nous funambulons ensemble

par téléphone,

par Skype,

par Facetime,

par Messenger,

par Zoom.

12 mars 2020

Entraidons-nous était à l’Assemblée nationale du Québec pour recevoir un hommage.

Un câlin que nous avons humblement accueilli de madame la Ministre Marguerite Blais.

9 h 50

Mme Maryse Gaudreault (vice-présidente) : 

« Maintenant, pour clore cette rubrique de déclarations, je cède la parole à Madame Marguerite Blais, députée de Prévost, pour souligner le travail de l'organisme Entraidons-nous. »

Mme Marguerite Blais (Prévost) :  

« Merci, Madame la Présidente. Je tiens à souligner le travail exemplaire de l'organisme Entraidons-nous, dont l'une des fondatrices habite dans ma circonscription. 

Fondée en 2018, Entraidons-nous est un réseau sociothérapie créé par et pour les personnes atteintes de maladies dégénératives comme le Parkinson.

Leur mission est d'aider la population à mieux comprendre cette maladie et d'encourager les gens qui en sont atteints à exercer leur pouvoir d'agir plutôt que de subir pour ainsi démontrer que la vie ne s'arrête pas à un diagnostic.

Cet organisme permet aux gens atteints de troubles neurologiques de briser l'isolement en faisant des activités cognitives et sportives qui répondent à leurs besoins. L'important est de rester actif et de s'investir pour vivre une vie riche et équilibrée. 

Aux fondateurs, Chantal Pelletier, Nadia Tagliabracci, ici présentes, Linda Bérard, François Guérin, Pierre Croteau, merci pour votre implication. 

Vous avez toute mon admiration. »

14 juin 1956 - 29 février 2020 

Mon très cher Jacques, 

Il y a trois ans, tu ne me connaissais pas. Moi par conte j’entendais parler de toi, régulièrement, très souvent. Chantal me disait à quel point elle t’adorait. « Viens avec moi. Tu vas l’aimer ». 

J’avais peur, je l’avoue. Loin d’être sous l’emprise de Benson, j’ai moi aussi un incube qui me guette. Est-ce que je le veux vraiment ? 

Puis un jour, je me suis surprise et je me suis rendu à ta petite maison grise du croissant d’Auteuil. Dès l’instant où j’ai mis pied dans ton foyer Jacques, j’ai compris que j’avais pris la bonne décision. 

En t’apercevant pour la première fois Jacques, tu m’as offert un beau sourire. Mon cœur a fondu. 

Puis j’ai rencontré cette grande dame (comme moi, haute de ses deux pommes et demie) qui te tenait par la main.

« Ma femme ! », tu m’as présenté… si fièrement.

« Ma Ginette ! » Tu répétais. 

Vos yeux scintillaient d’un regard amoureux, sincère et imperturbable. Des yeux soudés comme au jour où vous vous êtes promis la fidélité, dans le bonheur et les épreuves, dans la santé et la maladie, pour tous les jours de votre vie. 

Chantal t’amenait faire des marches, et parfois je vous accompagnais. C’était du grand bonheur. 

Jacques, tu m’as tellement aidé, tu m’as tellement appris. Vois-tu, au moment de ma sentence j’avais perdu le gout à la vie. Puis petit à petit, je remontais la côte. Apprivoisant le mal qui m’envahissait, j’avais choisi la vie. Vivre le moment présent. C’est à ce moment que je t’ai rencontré et c’est toi Jack qui m’a montré comment vivre pour le présent. 

Tu m’as appris à me laisser émerveillée. Les arbres, les oiseaux, le soleil. Le Soleil ! Le Soleil ! Tu le trouvais partout, se pointant derrière un nuage, à travers les branches, ou sur l’étang. « Il est là le soleil ! Le soleil, y’est là ! Le soleil ! » Jacques, tu nous cassais les oreilles. 

Ensemble, on a pleuré, car il le faut. Mais ensemble ont surtout ri beaucoup. 

Jacques le Rooooiiiii Bitaille, avec la boite à musique accrochée autour du cou, tu portais notre drapeau avec grande fierté. Tels trois funambules, nous déambulions dans les rues de Mascouche chantant haut et fort des paroles de bonheur. Et quand nous comprendrions par les textes, nous n’hésitions pas à y mettre notre touche personnelle. 

On s’est inventé un langage. On ne savait pas ce qu’on disait, mais curieusement, on se comprenait. Pas les autres. Juste nous. 

Les regards d’autrui ne nous atteignaient pas. On avait du fun.

Et moi, je n’avais plus peur. 

 Chantal et moi on t’en a dit et on t’en a fait dire des niaiseries. Et bien sûr, il y a ses paroles que tu nous répétais souvent, toujours émues. Jacques, tu aimais ton monde. Tes enfants, tes petits-enfants et bien sûr ta Ginette. On s’est bien amusé. On a fait de belles sorties ; cinéma, restaurant, écurie, etc. On a même joué « au Bowling ». Des quelques abats aux multiples dalots, à tout coup, tu t’exclamais de ton fameux patois « Yes Sir ». Bon, je dois te faire mon mea-culpa. Pendant que Chantal t’aidait pour manipuler ta manette du Wii, derrière toi je m’exerçais. Hors de ta vue, j’en ai tiré et tiré et tiré des balles. En plus, ma manette à moi était plus lourde que la tienne. Celle que je tenais contenait des pillés. J’ai eu mal au bras pendant une semaine.

Ginette, c’est ton tour que je te remercie.

Tu m’as permis d’entrer dans le monde de Jacques. Je doute cependant que tu t’attendais un jour à devoir m’avancer ton épaule. Et pourtant tu l’as fait, à multiples reprises. Éprouvée, tu m’as fait une place dans ton cœur. 

Plus de 45 ans d’union avec ton Jacques, c’est peu commun. Vos 35 premières années de bonheur ne t’avaient cependant pas préparé au maelström des subséquentes. 

Résiliente, courageuse, persévérante, aidante tu n’as jamais laissé la main de ton homme, même quand tu t’absentais.

Tu la tenais aussi solidement que le jour où vous vous êtes promis la fidélité, dans le bonheur et les épreuves, dans la santé et la maladie, pour tous les jours de votre vie. 

De vrais amoureux comme on en croise rarement ; aussi rare qu’un 29 février. 

Tu as passé la dernière décennie sur un bateau traversant la périlleuse mer de Tasmanie. Tu étais à la fois le capitaine, le gabier, la vigie, le moussaillon, le cuisinier, le maitre de quartier, la soignant. Et surtout, tu devais voir au bien-être de ton précieux passager, t’assurer qu’il porte sa veste de flottaison. Et toi, sans bouée, t’efforçant de ne pas perdre pied, tu naviguais. Bien sûr, tu as eu du support de tes enfants. De près et de loin ils t-on soutenu. Et les plus petits, ils t’ont apporté la force pour traverser les plus grosses tempêtes. 

Mais parfois, sournoisement, la houle t’envahissait. Tu n’avais pas le choix et tu devais aller déposer ton pied sur la terre ferme. Tu devais céder la barre de ton navire, car il s’alignait directement sur un récif. Tu devais aller te rééquilibrer. 

Cela tu l’as compris, sur le tard, et tu la fais.

MERCI & BRAVO. 

Personne ne pourra t’en vouloir d’être allé reprendre ton souffle. Personne, surtout pas ton homme.

Il réalisait ce qui se passait. Il était conscient de ce que tout cela t’apportait. La culpabilité le hantait et c’était indéniablement la plus grande source de son chagrin. 

Ginette, crois-moi. 

 La poétesse Maya Angelou disait « Les gens oublieront ce que vous avez dit, ils oublieront ce que vous avez fait, mais ils n’oublieront jamais ce que vous leur avez fait ressentir. » 

Jacques, trois jours avant ton départ je suis passé te voir. On s’est regardés droit dans les yeux et l’on s’est tenu la main. Je t’ai parlé (murmuré plutôt) de 

« je ne sais quoi ». Une première gouttelette est apparue sur ta joue. En suivit une deuxième, une troisième, un ruisseau. Je t’ai imité. Et, dans un bref instant, et avec beaucoup d’effort de ta part, tu m’as offert un merveilleux cadeau. Il était là, tout petit, un peu difforme, mais je l’ai bien perçu. Tu m’as offert ton sourire. Le plus beau au monde. Juste pour moi. 

Jacques, jamais je ne pourrai oublier ce que tu m’as fait ressentir en ce matin du 26 février. 

Mon ami aimait la musique. Ça l’allumait, jusqu’aux derniers jours. Il adorait chanter, surtout pour son amour. Il y a une chanson que Jacques et moi affectionnions particulièrement. C’est la sonnerie de mon cellulaire (d’ailleurs, je m’excuse auprès de tous ceux et celles à qui je n’ai pas répondu, préférant profiter d’un moment d’écoute avec mon ami). 

Je vous fais écouter cette chanson en souhaitant qu’elle vous apaise et que, comme moi, votre cœur sourie en vous remémore celui qui affichait le plus beau des plus beaux des plus beaux sourires au monde. 

Ashnouk Kashnouk, Jacques Rooooiiiii Bitaille 

Je t’aime et jamais je ne t’oublierai. Jamais 

Xox Linda 

I Can See Clearly Now Johnny Nash 

I can see clearly now the rain is gone
I can see all obstacles in my way
Gone are the dark clouds that had me blind
It's gonna be a bright (bright)
Bright (bright) sunshiny day
It's gonna be a bright (bright)
Bright (bright) sunshiny day
I think I can make it now the pain is gone
All of the bad feelings have disappeared
Here is that rainbow I've been praying for
It's gonna be a bright (bright)
Bright (bright) sunshiny day
Look all around, there's nothing but blue skies Look straight ahead, there's nothing but blue skies   

I can see clearly now the rain is gone
I can see all obstacles in my way
Gone are the dark clouds that had me blind It's gonna be a bright (bright)
Bright (bright) sunshiny day
It's gonna be a bright (bright)
Bright (bright) sunshiny day
It's gonna be a bright (bright)
Bright (bright) sunshiny day
Oh what a bright (bright)
Bright (bright) sunshiny day 

1 juin 2019

En direction du Japon

Du 4 au 7 juin 2019 nous serons à Kyoto (Japon)  où nous aurons  l’incroyable honneur de présenter et échanger avec neurologues, chercheurs, présentateurs, médecins et une multitude de gens, qui comme nous, vivent avec la maladie de Parkinson ainsi que leurs aidants.

 11 avril 2019

J’ai toujours eu un malaise face aux « journée mondiales de… ». 

Cela me semblait être une création ingénieuse d’une firme de commercialisation. Notons :
• Journée mondiale du Nutella (5 février)
• Journée Star Wars (4 mai)
• Journée mondiale du jeu vidéo (23 novembre) ?

Puis il y ces journées pour lesquelles je me gratte encore la tête en me disant : « Sérieux ? Est-ce encore nécessaire en 2019 ?
• Journée internationale de femmes (8 mars)
• Journée mondiale du recyclage (18 mars)
• Journée mondiale des espèces menacées (11 mai)
• Jour internationale contre l’homophobie (17 mai)
Poser la question c’est y répondre.

Ce ne sont que des exemples pigées ici et la du site journee-mondiale.com. On y a répertorié 507 journées de « … ».   Coup donc! Ça fait 1,4 journées par jour ! Bien oui, il y a des journées ou il faut se diviser (ou se multiplier,… c’est selon).
• Le 6 mai on devrait omettre de suivre un régime, mais de bien s’assurer de colorier et de rire.
• Le Canada partage sa date d’anniversaire avec les coopératives et les nudistes. On nous demande de porter un bandeau blanc (au diable le naturisme !) et, le 1 juillet, de se brancher sur notre poste de radio de musique « reggae » favorite. 

Puis parmi les oubliés on retrouve les 5 mars, 20 avril, 28 juin et 4 novembre. 

Evidement, le 29 février n’a également pas de pair. Pourtant, il m semble que ce serait une façon originale de se démarquer...

Outre les stratégies de mise en marché émérites, les appels aux actions éco responsables prônant la pérennité de notre seule planète, les commémorations des grandes hommeries de l’histoire, à l’égalité (hommes, femmes, enfants, mères, pères, grands-parents, trans, ...), aux droits de foi et d’orientations, les artistes, les carriéristes, les philanthropes, les éléphants, les baleines, les chats et chiens, etc., on y retrouve les journées dédiés à divers pathologies. 

Vouées à la conscientisation, il est d’œuvre de ces acteurs de saisir ces opportunités misent en lumière.

Le 11 avril est la journée mondiale de la maladie de Parkinson.

Indubitablement tout le monde a entendu parlé de cette maladie et plusieurs connaissent quelqu’un qui en est atteint. « C’est ça qui fait trembler mon grand père. », on me dit si souvent. 

SVP. Sauvez-vous pas !

N’ayez craintes, je ne vais pas détourner votre attention en vous énumérant l’exhaustive liste de ses symptômes (moteurs /non moteurs; physiques / cognitifs) tel l’akinésie , l’atonie, la bradykinésie, la bradyphrénie, la dysarthrie hypokinétique, la dyskinésie, la dysphagie, la dystonie, la hypomimie, la hypophonie , la micrographie, entre autre. Non je ne ferai pas.

Je ne cherche pas non plus a vous faire comprendre comment, à tout moment, la douleur peut nous envahir; a quel point nos doigts, nos bras, nos jambes, notre cou peuvent laisser place a des barres d’aciers. 

Ni vous expliquer la frustration qu’on ressent quand notre corps ne répond plus aux commandes que lui réclame notre encéphale. On appele cela « le freezing »; gelés sans avoir froid, sans avoir ingurgité des substances hallucinogènes. 

Et ce cerveau ? Parlons-en (ou pas). La mémoire nous oublie, les mots ont peur de sortir. Ils laissent toute la place à l’anxiété. 

Notre démarche nous trahis. Le temps de se rappeler ce qu’on a fait la veille, nous passons d’invisibles passants à ivrognes cherchant verticalité. 

« J’ai mal à vous entendre. Pourriez vous svp parler un peu plus fort ? »
« Désolé, je ne comprend pas ce que vous dite. »
« Quoi ? »
« Parles donc plus fort ! »
« Articules quand tu jappe ta@^$)(&# ! »
Ouais

C’est épuisant tout ca.  
Je dirais même assommant.
Assailli sournoisement, c’est a quoi ressemble notre quotidien.
Et pour plusieurs, ce sont ces scènes qui se répètent 2, 3 4 (ou plus) fois par jour. 

Ah et oui! Parfois on reconnaît des tremblements. Dites-vous cependant que tel un volcan en éruption donc la larve s’agite sous terre depuis longtemps, les convulsions internes sont beaucoup plus envahissantes.

Linda

30 mars 2019

Faisons bien attention de ne pas trop dramatiser. Après tout, ce n’est que la maladie de Parkinson. 

Parlez-en à Sylvie (Ghislain), Josée (Richard), Diane (Miguel), Patrick (Annie), Stéphanie, Frederick, William et Rosalie, Louka et Mayson.  Parlez-en aux « chums » qui ont vu un homme sportif et aimant de la vie, être frappé de plein fouet par cette maladie « de vieux » à l’âge de 45 ans. Parlez-en à ceux et celles qui, au cours des 10 dernières années et par un diagnostic commun, ont croisé son chemin et privilégiée d’une incroyable amitié. 

Nous sommes tous endeuillé.
Henri nous a laissé des souvenirs impérissables; crooner, charismatique, un homme charmant avec une repartie singulière.
Assisté par les instances médicales, le 30 mars dernier, notre ami Henri s’est endormi pour la dernière fois. Serein, et ayant prit le temps de consoler tout ceux peinés de le voir partir, notre chanteur a fermé le yeux le sourire aux lèvre, fredonnant la chanson qu’il avait demandé d’être son hymne finale.  

Because I'm happy Clap along if you feel like happiness is the truth Because I'm happy Clap along if you know what happiness is to you, eh eh eh  Because I'm happy Clap along if you feel like that's what you wanna do ( Pharrell Williams)

Tel Henri, j’ai reçu un profile gériatrique à 44 ans; étreinte de courbatures, fatigues extrêmes et de démence. Condamnée à la lenteur, avec une urgence… une urgence incommensurable de vivre maintenant.

RIP HENRI

Linda

29 mars 2019

Dès notre naissance, on est numéro et étiquettes: Née à 40 semaines, 42, 38, prématurée, … Née à 5h20, 13h35, 22h54, … Poids : 6 lb 5, 4 lb 3, … Yeux : bleus, bruns, … Cheveux : blonds, brun, aucun, … Genre : X, Y, Z ?

Nos parents nous donnent un nom : Zachary, Étienne, Charlie, Léane, …  Ils feront la liste des plus populaires ?

Un jour on entre à l’école et le les statistiques défilent a un rythme afférant : Mathématiques : C Français : B, etc. …

On poursuit toute notre vie en nourrissant tous les différents chiffriers sociaux : Emploie, revenus & impôts, etc. … Adresse, la précédente, celle d’avant Statu matrimonial, enfants, etc. …Un jour la maladie frappe Que ressentez-vous ? Depuis quand ressentez-vous cela ? Vos parents ? Vous frères et sœurs ?On nous donne une prescription : Les effets indésirables sont ? On ajuste On réajuste On réréajuste C’est physique C’est cognitif C’est chronique C’est dégénératif.

Comme gens malades, nous sommes sans cesse sollicité à contribuer aux données scientifiques… pour le bienêtre des générations qui nous suivent. Inévitablement, la mort nous attend, … tous. Ce sera notre dernière offrande statistique,Ou ? Quand ? Comment ? Généralement tous hors de notre contrôle. Et si ce ou, quand et comment devenait notre choix ? Quand on y pense bien ; C’est merveilleux C’est beau.

Sachant qu’on s’est donné le temps de dire au revoir. Sachant qu’on s’est permis une dernière soirée avec ses chums. Quand viendra mon tour, dans un avenir lointain, je me promets une belle fête. Un shower de départ. Je m’entourerais de ceux que j’aime et je fêterai ma vie. C’est quand même plus agréable que de pleurer ma mort. Merci Henri de cette merveilleuse prise de conscience que tu me fais prendre. Je m’ennuierai éperdument.

Linda

3 mars 2019

, c’est vivre à-vau-l’eau, main dans la main avec ceux qu’on aime

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 J’ai vécu la dégénérescence de mon père, atteint de sclérose en plaques. Je l’ai vécu en tant qu’adolescente, puis jeune adulte. Je l’ai vécu à l’époque de ma vie où je prenais mes ailes.Je l’ai vécu comme une déchirure. J’étais la petit fille qui venait de se faire arraché son papa...et sa maman.Ce fut 5 courtes longues années.  

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Vivre avec une maladie neurologique évolutive, c’est vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête et des glaives gravés des noms de ceux qu’on aime.J’accompagne Jacques & Ginette, tout les deux victimes de la maladie d’Alzheimer. La dégénérescence de Jacques est fulgurante et son aidante, « Sa femme », « Son amour », « Sa Ginette » n’est pas épargnée. À peine arrivés dans la cinquantaine, ils ont du réorganiser leur vie… rapidement. Une décennie plus tard, Ginette tient toujours la main de son mari, « Son homme », « Son amour », « Son Jacques ».Main dans la main ils continueront d’avancer… a un pas de plus en plus lent, Ginette de plus en plus seule. 

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Vivre avec une maladie neurologique évolutive, c’est vivre sur la corde raide. Comme un funambule on cherche à maintenir notre équilibre, car on sait très bien que, au moindre coup de vent, on risque de tomber dans le néant. Je vie avec la maladie de Parkinson. Dégénérescente je fais tant bien que mal pour y résister. J’ai érigé une muraille. Utopiste, ce mirage me permet de sourire, de rire, de continuer de vivre. Il détourne mon attention vers ce qui ‘il y a de plus beau dans la vie.Réaliste, je sais fort bien que ce sournois assaillant gagnera… qu’il fini toujours par faire son chemin, même a travers les plus irréductible fortifications. Combien de rondes avons-nous franchis ? Combien en reste-il ? Je suis pugiliste sans réponse.Chanceuse, privilégiée, gratifiée, choyée…oui je suis bien entourée. Pourtant je sais fort bien que j’entraine, malgré moi, mes biens aimés sur ce fil de fer. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Vivre avec une maladie neurologique évolutive, que ce soit la sclérose en plaques, la maladie d’Alzheimer, la sclérose latérale amyotrophique, la dystrophie musculaire, la maladie de Parkinson, c’est avancer dans la foret en portant un sceau de braises sur son dos. Les étincelles s’échappent petit à petit et finiront par provoquer un incendie dévastateur, entrainant avec lui des victimes collatérales. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~-Bravo Partenaires Neuro

Parkinson Québec, Société de la SLA du Québec - ALS Society of Quebec , Dystrophie musculaire Canada, Société canadienne de la sclérose en plaques ; La Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer 

Merci d’être solidaire pour la cause de tous les patients et les proches aidants de maladies neurologiques évolutives. Merci de regrouper vos voix pour mieux nous faire entendre. Merci de consolider vos énergies à trouver des solutions d’encadrements adaptés à nos besoins grandissants.Merci de nous respecter et de nous aider à retrouver / maintenir notre bien-être et dignité.Merci de sensibiliser le grand public à ces maladies mal connues et de démystifier les préjugés.Merci de tendre la main à nos proches aidants et de nous rappeler leur si grande importance.Merci à nos proches aidants.Parce que la vie ne s’arrête pas à un diagnostic.

Linda

29 janvier 2019

Entraidons-nous, aura l’opportunité incroyable de participer au 5ème congrès mondial du Parkinson qui se tiendra au Japon dans quelques mois. Ce congrès rassemble des sommités mondiales (neurologues, chercheurs, médecins et vulgarisateurs) impliquées dans la recherche et l’étude de la maladie de Parkinson. Le congrès attirera près de 4 000 personnes et nous aurons l’occasion de côtoyer des fondations qui recueillent des sommes astronomiques destinées à la recherche dont celles de Mohammed Ali et de Michael J. Fox, entre autres. Nous sommes vraiment excités et heureux de nous rendre à Kyoto faire une présentation tout à fait unique. Notre vision est bien simple; la socio-thérapie par laquelle nous nous entraidons pour passer à travers la situation difficile vécue par les gens atteints de la maladie dégénérative caractéristique du Parkinson. Nous nous centrons donc sur le bien-être des malades et de leurs aidants. Nous considérons que l’invitation de notre organisme à participer au congrès mondial démontre que notre approche est bonne et efficace. Nous pensons sincèrement que notre énergie et notre positivisme sont des éléments qui ont influencé la décision des organisateurs de nous inviter. 

17 janvier 2019

Entraidons-nous est fier membre de la

World Parkinson Coalition

13 janvier 2019

Le temps. Le temps d’une chanson. Le temps de cuisson. Le temps d’une paix. Il y a tant de façon de parler du temps. Les secondes, les minutes, les heures, les jours; tous défilent en mêmes temps, pour vous, pour moi, pour nous tous. Parfois on trouve le temps long, on voudrait qu’il passe plus vite. Parfois on manque de temps, on voudrait qu’on nous en donne plus; « donnes-moi une seconde, donnes-moi deux minutes ». Mais le temps ne se partage pas, ne s’emprunte pas, ne se recule pas. Il ne fait qu’avancer. De secondes en secondes, d’heures en heures, d’aujourd’hui à demain, il défile toujours au même rythme. Nos enfants ont 25 ans, nos amis en ont 50, nos parents sont à l’or du temps ou ils habitent nos souvenirs.

On peux se remémorer le temps, « te souviens tu dans le temps ou…? ». Il me semble qu’il n’y a pas si longtemps que je me promenais en motoneige avec mon père, assouvie, accotée sur son gros bedon rond, protégée du froid et des chocs du sentier (et d’une suspension non existantes). J’y dormais paisiblement pendant qu’il regardait le paysage passer. 

Et un jour, il y a 25 ans, c’est moi qui le regardais dormir, néant de MOR et de bedon rond, mais en paix pour tous les temps.  Le temps qui est passé ne reviendra pas. Le temps qui s’en vient on ne le connaît pas.  Le temps est même réparateur diront certains « le temps arrange les choses ». Je l’ai tant entendu celle-la! Donner de son temps? Impossible, car notre temps ne se partage pas. Mais donner de soi-même, c’est ça « donner de son temps ». Finalement il n’y vraisemblablement qu’une seule chose qu’on peut faire avec le temps; c’est de le prendre. Il est si précieux ce temps. Il faut le savourer, de secondes en secondes, de minutes en minutes, d’heures en heures, un jours à la fois. Alors… à vos marques ! Prêts ?....

Prenez !... le Temps.

Linda

7 novembre 2018 

A eu lieu à Ste Adèle le week-end dernier le colloque « Votre pouvoir d’agir », organisé par Chantal et Josephine du Bureau de Parkinson Québec Coeur des Laurentides.Dans le grand hall étaient exposées des photos; des photos d’une artiste qui reflétaient bien plus que les images qu’on y voyait. C’était comme lire un bon texte et s’émerveiller au non écrit qu’on retrouve entre les lignes. C’était comme prendre le temps de vraiment écouter une chanson et de s'imprégner de ces paroles que trop souvent on ne fait qu’entendre.Dans ces photos on voyait des gens, qui comme moi, avance au pas de la maladie de Parkinson.Après m’être remise de mon émoi quand j’ai aperçu ma photo, mon regard c’est tourné sur le petit carton au bas de celle-ci.LE PARKINSON N’A PAS D’ÂGE La maladie de Parkinson est généralement diagnostiqué après 60 ans. Dans 10% des cas pourtant, elle frappe les gens dans la fleur de l’âge, comme Linda. Comment réagir a cette bombe au cœur d’une vie adulte active? Ne pas s’enfermer dans l’isolement est sans doute la première clé. La tête toujours remplie de projets à réaliser, entourée de jeunes diagnostiquées comme elle, Linda est un exemple de courage et de détermination qui mènent à l’épanouissement.  (Chantal Bourassa 02/11/18)Courage? Wow ! Quel éloge !{ Courage : Fermeté, force de caractère qui permet d'affronter le danger, la souffrance, les revers, les circonstances difficiles : Larousse.fr }

Et pourtant, il y a que 2 ans et demi, je me retrouvais dans cet endroit sombre et sans issu. Appelons-la comme on veut, l’isolement, la noirceur, la déprime, « l’envie du plus rien ». Puis, sans que je ne m’en aperçoive, une lueur d'espérance c’est révélée. Puis subtilement, elle prit de l’ampleur.  Puis doucement, elle a fait basculer le balancier. Puis tranquillement et surement, elle prit préséance sur la pénombre qui intoxiquait mon existence. Parallèlement, mes aidants (mon époux, mes enfants, mes amis) m’ont tenu les mains. Sans ménager le moindre efforts, ils m’ont prient sur leur dos. Sans jamais m’abandonner, ils ont tenu le balancier bien de niveau. Tranquillement et surement, ils m’ont raccompagné dans la clarté.En cette semaine des proches aidants, je rends hommage à ceux et celles qui font le choix d’accompagnement. Trop souvent sous appréciés, ils sont sans équivoque une pierre angulaire fondamentale dans la vie d’une personne prise avec la maladie.Alors ce courage ? Je le partage avec mes aidants. Ils m’ont transmis leur fermeté, leur force de caractère qui permet d'affronter le danger, la souffrance, les revers, les circonstances difficiles. Et maintenant, avec mes amis d’Entraidons-nous, nous voulons, a notre tour, « donner au suivant ». En portant assistance à ceux et celles cherchant des ressources.  En partageant nos essais et expériences de ce qui nous fait du bien. En leur rappelant les bienfaits de l’exercice. En leur prêtant de l’équipement. En sensibilisant la population sur la maladie de Parkinson, qui n’a pas d’âge. En démystifiant les préjugés de cette pathologie mal connue. En dispersant de l’espoir; puisqu’on nous a appelle ainsi : « Les semeurs de l’espoir » (Sandra Mathieu 30/10/18)Entraidons-nous est une organisation a but non lucratif fondée et gérée par des bénévoles, tous atteints de maladie neurologique. Nous vouons notre temps et énergie a la concrétisation de nos multiples projets tous plus altruistes les uns que les autres. Nous sommes des « aidées aidants ».

Linda

18 septembre 2018

Institut Neurologique de Montréal

Centre universitaire de santé McGill

Centre d’excellence de la «National Parkinson Foundation»

Etudiants et membres de facultés impliqués dans la recherche sur la maladie de Parkinson au Québec, des cliniciens, des groupes de soutien, du personnel soignant et des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches. 

Lucie Lachance, B.Sc (N), M.Sc.
Infirmière clinicienne, programme des troubles du mouvement Centre universitaire de santé McGill
Clinical Nurse, Movement disorders Program McGill University Health Centre    

4 juin 2018

C’est par ses subtilités qu’un écrivain réussi à se démarquer. Hélas on ne se donne malheureusement pas souvent le temps de les découvrir, puisqu’il faut lire entre les lignes écrites pour bien les saisir.

Qu’en est-il d’une image. Puisqu’elle vaut mille mots, ne vaut-elle pas la peine d’être regardée sous tous ses angles pour bien la comprendre ?

Que voyez dans l'image de nos funambules ?

Certes vous apercevez 2 bonhommes allumettes; celui de gauche chancelant sur une seule jambe, et celui de droite retourné et tendant la main. C’est par cette image que nous voulons démontrer ce qu’est Entraidons-nous. « Ayant en commun une pathologie incurable, nous nous entraidons dans notre volonté de rester actives. Ensemble nous arrivons à maintenir notre équilibre. »

Quand on vit avec une maladie neurologique chronique et dégénérative telle le Parkinson, notre équilibre est une de nos facultés affectées.  Physiquement bien sur, mais autant, et sinon plus, psychologiquement. Nos fonctions cognitives sont misent a rudes épreuves, nous perdons notre ballant : entre notre joie et notre tristesse, notre bonne et notre mauvais humeur, notre désire de se battre et d’abandonner.  C’est comme si nous marchions continuellement sur la corde raide, tel un fildefériste.

En cherchant une image qui nous représentait bien, quoi de mieux qu’un acrobate de l’équilibre; un funambule.

Ce ne sont que deux petits bonhommes en forme d’allumettes. Rien de plus simple. Mes cahiers d’art plastique de la petite école en arboraient abondamment. Pour moi c’est bien plus

Toutefois, quand ce qui est acquis ne l’est plus; quand ce qui est instinctif devient réfléchi; ce qui est élémentaire devient laborieux; dessiner un « simple » bonhomme allumette est gages de frustrations. Par surcroît, il œuvre d’une main que la maladie de Parkinson ne permet plus d’être réchauffée, devenue tellement inopérante et rigide qu’elle ressemble à une main prothétique. 

Ce dessin, on m’en a fait honneur et je le conserve précieusement; pour moi ce simple dessin est un chef d’œuvre que seule une réplique bien encré sur ma peau pourrait lui rendre hommage.

Et voilà mon histoire sur mon petit tattoo des deux funambules. Elle m’est unique et je me permets de vous la partager.

Linda

1 avril 2018

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