deS MOTS pour NOS MAUX

J’ai toujours eu un malaise face aux « journée mondiales de… ». 

Cela me semblait être une création ingénieuse d’une firme de commercialisation

Notons : 

• Journée mondiale du Nutella (5 février)
• Journée Star Wars (4 mai)
• Journée mondiale du jeu vidéo (23 novembre) ?

Puis il y ces journées pour lesquelles je me gratte encore la tête en me disant : « Sérieux ?  Est-ce encore nécessaire en 2019 ?

• Journée internationale de femmes (8 mars)
• Journée mondiale du recyclage (18 mars)
• Journée mondiale des espèces menacées (11 mai)
• Journée internationale contre l’homophobie (17 mai)

Puis parmi les oubliés on retrouve les 5 mars, 20 avril, 28 juin et 4 novembre. Evidement, le 29 février n’a également pas de pair.  7 journées de « … ».   Coup donc;  ça fait 1,4 journées par jour ! Bien oui, il y a des journées ou il faut se diviser (ou se multiplier… c’est selon).

• Le 6 mai on devrait omettre de suivre un régime, mais de bien s’assurer de colorier et de rire.
• Le Canada partage sa date d’anniversaire avec les coopératives et les nudistes.  On nous demande de porter un bandeau blanc (au diable le naturisme !) et, le 1 juillet, de se brancher sur notre poste de radio de musique « reggae » favorite.

Puis parmi les oubliés on retrouve les 5 mars, 20 avril, 28 juin et 4 novembre.  Evidement, le 29 février n’a également pas de pair.  Pourtant, il m semble que ce serait une façon originale de se démarquer...

Outre les stratégies de mise en marché émérites, les appels aux actions éco responsables prônant la pérennité de notre seule planète, les commémorations des grandes hommeries de l’histoire, à l’égalité (hommes, femmes, enfants, mères, pères, grands-parents, LGBTQ+, ...), aux droits de foi et d’orientations, les artistes, les carriéristes, les philanthropes, les éléphants, les baleines, les chats et chiens, etc., on y retrouve les journées dédiés à divers pathologies. 

Vouées à la conscientisation, il est d’œuvre de ces acteurs de saisir ces opportunités misent en lumière.

Le 11 avril est la journée mondiale de la maladie de Parkinson.

Indubitablement tout le monde a entendu parlé de cette maladie et plusieurs connaissent quelqu’un qui en est atteint. 

« C’est ça qui fait trembler mon grand père. », on me dit si souvent.

SVP.   Sauvez-vous pas !  

N’ayez craintes, je ne vais pas détourner votre attention en vous énumérant l’exhaustive liste de ses symptômes (moteurs /non moteurs; physiques / cognitifs) tel l’akinésie , l’atonie, la bradykinésie, la bradyphrénie, la dysarthrie hypokinétique, la dyskinésie, la dysphagie, la dystonie, la hypomimie, la hypophonie , la micrographie, entre autre.

Non je ne ferai pas.

Je ne cherche pas non plus a vous faire comprendre comment, à tout moment, la douleur peut nous envahir;  a quel point nos doigts, nos bras, nos jambes, notre cou peuvent laisser place a des barres d’aciers.  Ni vous expliquer la frustration qu’on ressent quand notre corps ne répond plus aux commandes que lui réclame notre encéphale.  On appele cela « le freezing »; gelés sans avoir froid, sans avoir ingurgité des substances hallucinogènes. 

Et ce cerveau ? Parlons-en (ou pas).  La mémoire nous oublie, les mots ont peur de sortir.  Ils laissent toute la place à l’anxiété. 

Notre démarche nous trahis. Le temps de se rappeler ce qu’on a fait la veille, nous passons d’invisibles passants à ivrognes cherchant verticalité. 

« J’ai mal à vous entendre. Pourriez vous svp parler un peu plus fort ? »
« Désolé, je ne comprend pas ce que vous dite. »
« Quoi ? »
« Parles donc plus fort ! »
« Articules quand tu jappes... ta@^$)(&# ! »

C’est épuisant tout ça.  Je dirais même assommant.

Assailli sournoisement, c’est a quoi ressemble notre quotidien.   Et pour plusieurs, ce sont ces scènes qui se répètent 2, 3 4 (ou plus) fois par jour.  Ah et oui !  Parfois on reconnaît des tremblements.

Dites-vous cependant que tel un volcan en éruption donc la larve s’agite sous terre depuis longtemps, les convulsions internes sont beaucoup plus envahissantes.

Linda

7 novembre 2018 

À Ste Adèle le week-end dernier le colloque « Votre pouvoir d’agir », organisé par Chantal et Josephine du Bureau de Parkinson Québec Coeur des Laurentides.

Dans le grand hall étaient exposées des photos; des photos d’une artiste qui reflétaient bien plus que les images qu’on y voyait. C’était comme lire un bon texte et s’émerveiller au non écrit qu’on retrouve entre les lignes. C’était comme prendre le temps de vraiment écouter une chanson et de s'imprégner de ces paroles que trop souvent on ne fait qu’entendre.

Dans ces photos on voyait des gens, qui comme moi, avance au pas de la maladie de Parkinson.  Après m’être remise de mon émoi quand j’ai aperçu ma photo, mon regard c’est tourné sur le petit carton au bas de celle-ci.

«LE PARKINSON N’A PAS D’ÂGE

La maladie de Parkinson est généralement diagnostiquée après 60 ans. Dans 10% des cas pourtant, elle frappe les gens dans la fleur de l’âge, comme Linda.   Comment réagir a cette bombe au cœur d’une vie adulte active? Ne pas s’enfermer dans l’isolement est sans doute la première clé. La tête toujours remplie de projets à réaliser, entourée de jeunes diagnostiquées comme elle, Linda est un exemple de courage et de détermination qui mènent à l’épanouissement.»

- Chantal Bourassa, 02/11/18

Courage? Wow ! Quel éloge ! 

{Courage : Fermeté, force de caractère qui permet d'affronter le danger, la souffrance, les revers, les circonstances difficiles : Larousse.fr}

Et pourtant, il y a que 2 ans et demi, je me retrouvais dans cet endroit sombre et sans issu. Appelons-la comme on veut, l’isolement, la noirceur, la déprime, « l’envie du plus rien ».

Puis, sans que je ne m’en aperçoive, une lueur d'espérance c’est révélé.  Puis subtilement, elle prit de l’ampleur.  Puis doucement, elle a fait basculer le balancier.  Puis tranquillement et surement, elle prit préséance sur la pénombre qui intoxiquait mon existence. 

Parallèlement, mes aidants (mon époux, mes enfants, mes amis) m’ont tenu les mains. Sans ménager le moindre efforts, ils m’ont prient sur leur dos.  Sans jamais m’abandonner, ils ont tenu le balancier bien de niveau. Tranquillement et surement, ils m’ont raccompagné dans la clarté.

En cette semaine des proches aidants, je rends hommage à ceux et celles qui font le choix d’accompagnement. Trop souvent sous appréciés, ils sont sans équivoque une pierre angulaire fondamentale dans la vie d’une personne prise avec la maladie.

Alors ce courage ? Je le partage avec mes aidants. Ils m’ont transmis leur fermeté, leur force de caractère qui permet d'affronter le danger, la souffrance, les revers, les circonstances difficiles.

Et maintenant, avec mes amis d’Entraidons-nous, nous voulons, a notre tour, « donner au suivant ».  En portant assistance à ceux et celles cherchant des ressources.  En partageant nos essais et expériences de ce qui nous fait du bien. En leur rappelant les bienfaits de l’exercice.  En leur prêtant de l’équipement. En sensibilisant la population sur la maladie de Parkinson, qui n’a pas d’âge. En démystifiant les préjugés de cette pathologie mal connue. En dispersant de l’espoir; puisqu’on nous a appelle ainsi : « Les semeurs de l’espoir » - Sandra Mathieu, 30/10/18.

Entraidons-nous est une organisation à but non lucratif fondée et gérée par des bénévoles, tous atteints de maladie neurologique. Nous vouons notre temps et énergie à la concrétisation de nos multiples projets tous plus altruistes les uns que les autres.

Nous sommes des « aidées aidants ».

Linda

29 mars 2019

Dès notre naissance, on est numéro et étiquettes : Née à 40 semaines, 42, 38, prématurée, … ; Née à 5h20, 13h35, 22h54, … ; Poids : 6 lb 5, 4 lb 3, … ,Yeux : bleus, bruns, … ; Cheveux : blonds, brun, aucun, … ; Genre : X, Y, Z.

Nos parents nous donnent un nom : Zachary, Étienne, Charlie, Léane, …  Ils feront la liste des plus populaires ?

Un jour on entre à l’école et le les statistiques défilent a un rythme afférant : Mathématiques : C ; Français : B ; etc. … 

On poursuit toute notre vie en nourrissant tous les différents chiffriers sociaux : Emploie, revenus & impôts, etc. … Adresse, la précédente, celle d’avant. Statu matrimonial, enfants, etc. …

Un jour la maladie frappe ; Que ressentez-vous ? Depuis quand ressentez-vous cela ? Vos parents, frères et sœurs ?

On nous donne une prescription ; Les effets indésirables sont ? On ajuste;  réajust ; réréajuste.

C’est physique.

C’est cognitif.

C’est chronique.

C’est dégénératif.

Comme gens malades, nous sommes sans cesse sollicité à contribuer aux données scientifiques… pour le bienêtre des générations qui nous suivent.  

Inévitablement, la mort nous attend, … tous.

Ce sera notre dernière offrande statistique ; Ou ? Quand ? Comment ? Généralement tous hors de notre contrôle. Et si ce ou, quand et comment devenait notre choix ? Quand on y pense bien ; C’est merveilleux.  C’est beau même.

Sachant qu’on s’est donné le temps de dire au revoir.  Sachant qu’on s’est permis une dernière soirée avec ses chums. Quand viendra mon tour, dans un avenir lointain, je me promets une belle fête. Un « shower » de départ. Je m’entourerais de ceux que j’aime et je fêterai ma vie. C’est quand même plus agréable que de pleurer ma mort.

Merci Henri de cette merveilleuse prise de conscience que tu me fais prendre.

Je m’ennuierai éperdument.

Linda

3 mars 2019

...c’est aller à-vau-l’eau, main dans la main, avec ceux qu’on aime

J’ai vécu la dégénérescence de mon père, atteint de sclérose en plaques. Je l’ai vécu en tant qu’adolescente, puis jeune adulte. Je l’ai vécu à l’époque de ma vie où je prenais mes ailes. Je l’ai vécu comme une déchirure. J’étais la petit fille qui venait de se faire arraché son papa…puis, 2 ans et 3 mois plus tard,  ma maman tombe au combat d'un cancer du sein .  Ce fut 5 courtes longues années.  

Vivre avec une maladie neurologique évolutive, c’est vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête et des glaives gravés des noms de ceux qu’on aime. J’accompagne Jacques & Ginette, tout les deux victimes de la maladie d’Alzheimer.  La dégénérescence de Jacques est fulgurante et son aidante, « Sa femme », « Son amour », « Sa Ginette » n’est pas épargnée.  À peine arrivés dans la cinquantaine, ils ont du réorganiser leur vie… rapidement. Une décennie plus tard, Ginette tient toujours la main de son mari, « Son homme », « Son amour », « Son Jacques ».  Main dans la main ils continueront d’avancer… a un pas de plus en plus lent, Ginette de plus en plus seule.

Vivre avec une maladie neurologique évolutive, c’est vivre sur la corde raide. Comme un funambule on cherche à maintenir notre équilibre, car on sait très bien que, au moindre coup de vent, on risque de tomber dans le néant. Je vie avec la maladie de Parkinson. Dégénérescente je fais tant bien que mal pour y résister. J’ai érigé une muraille. Utopiste, ce mirage me permet de sourire, de rire, de continuer de vivre. Il détourne mon attention vers ce qui ‘il y a de plus beau dans la vie.  Réaliste, je sais fort bien que ce sournois assaillant gagnera… qu’il fini toujours par faire son chemin, même a travers les plus irréductible fortifications. Combien de rondes avons-nous franchis ? Combien en reste-il ? Je suis pugiliste sans réponse.  Chanceuse, privilégiée, gratifiée, choyée…oui je suis bien entourée. Pourtant je sais fort bien que j’entraine, malgré moi, mes biens aimés sur ce fil de fer.  

Vivre avec une maladie neurologique évolutive, que ce soit la sclérose en plaques, la maladie d’Alzheimer, la sclérose latérale amyotrophique, la dystrophie musculaire, la maladie de Parkinson, c’est avancer dans la foret en portant un sceau de braises sur son dos.  Les étincelles s’échappent petit à petit et finiront par provoquer un incendie dévastateur, entrainant avec lui des victimes collatérales.

Bravo Partenaires Neuro :

Parkinson Québec

Société de la SLA du Québec

Dystrophie musculaire Canada

Société canadienne de la sclérose en plaques

La Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer 

Merci d’être solidaire pour la cause de tous les patients et les proches aidants de maladies neurologiques évolutives.  Merci de regrouper vos voix pour mieux nous faire entendre. 

Merci de consolider vos énergies à trouver des solutions d’encadrements adaptés à nos besoins grandissants.  Merci de nous respecter et de nous aider à retrouver / maintenir notre bien-être et dignité.  Merci de sensibiliser le grand public à ces maladies mal connues et de démystifier les préjugés.  Merci de tendre la main à nos proches aidants et de nous rappeler leur si grande importance.

Merci à nos proches aidants.

Parce que la vie ne s’arrête pas à un diagnostic.

Linda

44 ans, ça c’est vieux ! 

Du moins, c’est ce que pense un bébé, un enfant, et même un adolescent.  

Et pourtant, chaque enfant est pressé de vieillir. Ils ont hâte d’avoir 5 ans pour aller à l’école (puis ils ont hâte au 23 juin).  Puis arrive l’adolescence, la ou la hâte se transforme en impatience.  Enwoye 18 ans, ça presse !  

Subséquemment,  les jeunes adultes ne veulent rien manquer.  Ils se précipitent sur tout.  Un souper entre amis lundi (shooter !). Ils rejoignent leur gagne à la Cage pour regarder le match du mardi (shooter !).  Mercredi, ils fêtent le milieu de la semaine (shooter !). Le jeudi c’est la vieille du week-end (shooter !). Vendredi c’est le week-end (shooter !). Samedi yoopi on sort (shooter !).  Et puis finalement (!) dimanche arrive et ils font se qu’ils avaient si hâte de faire, ce a laquelle ils ont pensé toute la semaine, ils s’écrasent et foutent rien.

Ensuite (pour la plupart) arrive l’ère adulte, majeurs et vaccinés. Ils mordent dans la vie; carrière(s), amour(s), voyage(s), famille (dans l’ordre, le désordre ou la confusion).  Les années cavalent au rythme effréné.  

Début 2013, 

J’ai 44 ans.  Heureusement en couple avec Yves depuis 29 ans, mariée 24.  On a deux grandes filles adultes Jannik et Olivia (jeunes et presque rendue au stage « Adulte ») et un cercle d’amis bien établis.  Je travail pour un employeur que j’adore et ou je me sens fort appréciée et respectée. 

Visite annuelle avec mon médecin de famille. Pression, analyses sanguines, tout est beau.  Je luis fais mention qu’il m’arrivait parfois ou ma jambe droite se mettait à trembler. J’arrivais toujours a trouver un coupable : un petit verre de trop la vieille, excès de caféine, le stress (ah le fameux stress), etc.  De plus, Yves lui fait lui dit qu’il avait de plus en plus de difficulté à m’entendre, particulièrement au téléphone.  D’ailleurs il me le disait souvent, ce qui m’achalait car j’avais l’impression d’être obligé de crier.  Je me disais qu’il commençait à avoir des troubles d’ouïe.  Faisant suite à sa recommandation, j’ai envoyé ma demande de consultation à l’institut neurologique de Montréal.

Au mois de juin, je suis convoqué au Complexe de santé Reine Elizabeth pour un premier rendez-vous. La Dre nous attend avec une série de questions (un scripte déjà bien établie), puis évalue ma démarche, mon ballant,  mes reflexes, ma dextérité et ma voix puisque mon mari lui a mentionnée que je devenais de plus en plus inaudible. Plus d’une heure plus tard on ressort du cabinet avec des nouvelles consultations. Les analyses sanguines et L’IRM du cerveau (passée au privée pour hâter le temps) ne démontrent aucune anormalité. Les réjouissances n’ont durées que quelques secondes.  Et c’est à ce moment même que le mot Parkinson est entré dans ma vie.

Choc ! Stupéfaction ! Désarrois ! 

Les questions commencent à défiler.

Pourquoi moi ? Je l’ai rapidement mise de côté celle-ci. 

Comment c’est arrivé ? Pas de réponse.

Ça se guéri ? La, la réponse est douloureuse.

Qu’adviendra-t-il ? Ouche, la réponse fait encore plus mal.

Quand je regarde autours de moi dans la salle d’attente de l’institut neurologique de Montréal, il y a bien de gens de mon âge.  Mais en général, ils y sont pour accompagner un parent.  

Je vais à une rencontre de soutien.  Nous sommes six autours de la table.  Une clinicienne, 4 hommes qui sont de toute évidence passé l’âge la retraite et moi. 

On me dit souvent 

« Mon grand-père a le Parkinson. »

 ou

«   La mère de ma femme en est atteinte. »

ou ma préférée

« Le Parkinson !  Toi ?  Bien voyons donc !  Tu es bien trop jeune.  C’est pas une maladie de vieillesse ça ? »

En effet, le Parkinson à 44 ans !  Ça ce n’est pas vieux, mais ça existe.

Depuis les 5 dernières années, bien des choses se sont affirmées et biens d’autres ont changées.  

Yves est une aidant sans bornes. Notre amour continue de croitre et nous avons même renouvelé nos vœux de mariage, 1 an suite au diagnostic.  

Nos filles sont maintenant deux belles femmes, amoureuses et aimées, et au moment ou j’écris ces mots, s’apprêtent toutes les deux à devenir mamans. En 2018, Yves et moi deviendrons grands-parents !

Mes amis, les vrais, sont toujours présents.  On se voit moins souvent, mais leur présence se fait sentir.

Le plus grand chambardement c’est fait au niveau de ma vie professionnelle.

La direction et les gestionnaires de Produits Standard m’ont été d’une assistance incroyable.  Ils m’ont soutenue tout au long de ma transition vers la retraite.  Mes absences étaient pourtant fréquentes et mes résultats n’étaient plus à la hauteur de ce que j’avais déjà livré.  Ensemble on a cherche des solutions pour alléger ma charge de travail.  On m’a même installé un bureau permanent à la maison.  Malheureusement ce ne fut qu’une brève durée.  Juillet 2015 j’ai du mettre un terme a mon emploi.

En ai suivi deux années de noirceur total.  J’avais le sentiment d’être inutile, de ne plus rien apporter, une nuisance même.  La dégénération est rapide, surtout cognitive.

Puis au début 2017, sur le fil Facebook, je revois le nom d’une femme que j’avais vu quelques mois plus tôt. (Yves m’avait convaincu de participer au Défi Vélo Parkinson Québec en aout 2016. C'est lors d’un entrainement  Neuromotrix préparatoire a celui-ci, qu'on l'a rencontré.  C’était la première personne de mon groupe d’âge, atteinte de la maladie de Parkinson que je rencontrais.) On s’est recontactés et sommes rapidement devenues amies. 

Par la suite des choses, nous avons commencé a rencontrer d’autres jeunes diagnostiqués.  Wow !  Nous ne sommes pas seuls.  Certes, nous ne représentations pas la majorité de gens atteints de la maladie de Parkinson, mais nous nous retrouvons.  

N’est pas dit que nous ne côtoyons pas de gens plus âgés. Bien au contraire, nous avons beaucoup à apprendre d’eux et de toute façon, leurs besoins d’équilibres et tout aussi important que les nôtres.

Alors je vous dis que en 2017 je me suis remise à vivre.  Nous avons mis sur pied une organisation but non lucratif « Entraidons-nous » et le sentiment d’accomplissement est revenu. Je me sens de nouveau utile.

On m’offrirait de revenir 5 ans derrière, de prendre un nouveau chemin et de recommencer.  Vous serez surpris de ma réponse : « pas a n’importe quel prix ».   Si je dois reprendre tel que j’ai laissé et faire fit de  mes nouvelles connaissances,  ma réponse est non.  

Ma vie ne s’est pas arrêtée à mon diagnostic.  

Linda

13 janvier 2019

Le temps.

Le temps d’une chanson. Le temps de cuisson. Le temps d’une paix. Il y a tant de façon de parler du temps. Les secondes, les minutes, les heures, les jours; tous défilent en mêmes temps, pour vous, pour moi, pour nous tous. Parfois on trouve le temps long, on voudrait qu’il passe plus vite. 

Parfois on manque de temps, on voudrait qu’on nous en donne plus; « donnes-moi une seconde, donnes-moi deux minutes ». Mais le temps ne se partage pas, ne s’emprunte pas, ne se recule pas. Il ne fait qu’avancer. De secondes en secondes, d’heures en heures, d’aujourd’hui à demain, il défile toujours au même rythme.

Nos enfants ont 25 ans, nos amis en ont 50, nos parents sont à l’or du temps ou ils habitent nos souvenirs.

On peux se remémorer le temps, « te souviens tu dans le temps ou…? ». Il me semble qu’il n’y a pas si longtemps que je me promenais en motoneige avec mon père, assouvie, accotée sur son gros bedon rond, protégée du froid et des chocs du sentier (et d’une suspension non existantes). J’y dormais paisiblement pendant qu’il regardait le paysage passer.

Et un jour, il y a 25 ans, c’est moi qui le regardais dormir, néant de MOR et de bedon rond, mais en paix pour tous les temps.

Le temps qui est passé ne reviendra pas. Le temps qui s’en vient on ne le connaît pas.  Le temps est même réparateur diront certains « le temps arrange les choses ». Je l’ai tant entendu celle-la!

Donner de son temps? Impossible, car notre temps ne se partage pas. Mais donner de soi-même, c’est ça « donner de son temps ».

Finalement il n’y vraisemblablement qu’une seule chose qu’on peut faire avec le temps; c’est de le prendre. Il est si précieux ce temps. Il faut le savourer, de secondes en secondes, de minutes en minutes, d’heures en heures, un jours à la fois.

Alors… à vos marques ! Prêts ?....

Prenez !... le Temps.

Linda

15 août 2014

J’ai moi-même été bouleversée, particulièrement quand l’annonce de son récent diagnostique de Parkinsons a été rendu publique.

Affronter une maladie chronique ne peut se faire seule.  Et comme la dépression accompagne souvent une sentence de la sorte, se savoir entourer par une équipe de soutien est essentiel. Il faut apprendre à accepter l’aide d’autrui.

Il y’a à peine 12 mois, j’ai appris que je suis atteinte de la maladie de Parkinsons.  Cela a été une année de hauts et de bas (en majorité), d’ajustements et de réévaluations.  Heureusement, je ne suis pas sans aidants.

Je suis extrêmement reconnaissante  pour mon mari et mes filles, ma famille et mes merveilleux amis.  Non seulement demeurent t’ils à mon côté, ils ont tenus ma main et m’ont même transporté dans les moments les plus houleux.  Plus important, je sais que je peux compter sur eux tandis que cette maladie neuro-dégénérative suit son cours.

Merci

Linda